Blog

Når livet bliver vendt på hovedet

on
oktober 15, 2018

Når ens verden bliver vendt på hovedet og det der med at rejse og være sammen føles om muligt endnu mere vigtigt end før..

“Hej det er overlægen fra Herlev, ja der er jo ingen tvivl om at Emilie har Cerebral Pararese, har i nogen spørgsmål?” .. Øhh JA – 1000! … Heldigvis er Emilie sej og siger selv; “Jeg skal bare øve mig og øve mig og øve mig, så skal nok klare det fordi jeg er så mega sej”.. hold nu op hvor er jeg stolt af vores lille skat! Jeg er så lykkelig for at vi har rejst så meget allerede og hvor skal vi blive ved med at skabe så meget tid SAMMEN som muligt!

……………………………………………………………………………………………………………………………………………………..

Nogen har måske tænkt, er det helt slut med deres rejseblog? Rejser de ikke længere? Har de droppet det helt?

Nej nej, bare rolig 🙂 Der er bare sket helt utrolig meget i vores liv de sidste måneder, der har gjort, at vores fokus har været et helt andet sted. Dagene går, ugerne flyver afsted og pludselig er der gået flere måneder siden jeg sidst har haft tid til at sætte mig ned og skrive om alle vores vidunderlige oplevelser.

CEREBRAL PARESE – undskyld HVAD??

De fleste, der kender os ved, at vi lige siden Emilie har været lille ikke rigtig har kunne finde ud af, om hun bare var en lidt langsom starter eller om der var noget galt. Flere smiler og synes det er lidt sjovt, at hun går “som en halvfuld gammel dame” og vi har selv grint over hendes dejlige lidt fjollede gang. Lægerne har gang på gang sagt, at intet var galt med vores skønne Emilie.

En dag da jeg skulle til et helt normalt tjek, hvor jeg skulle have svar på om Emilies ene ben er lidt længere end det ene blev min verden vendt på hoved. Jeg var taget alene med Emilie, da vi jo bare skulle kigge lidt på længden af hendes ben.. Lægen (den samme usympatiske læge som bare ringede med diagnosen over telefonen (Ja undskyld fru læge, men du har ikke ligefrem gjort det nemmere for os) ) siger  “Jeg tror hun har Cerebral Parese, altså er spastisk, så jeg bestiller en MR-scanning istedet, ok?”.. “øøh hvaaad?”. Jeg har i de sidste 10 år arbejdet med handicappede og ser straks Emilie for mig i kørestol, selvom jeg godt ved at hun jo kan gå. Jeg får bare smilt til lægen og sagt ok, men da jeg kommer ud kører jeg hjem til skønne søster og da hun giver mig et knus bryder jeg sammen. Min lille skat, 1000 tanker går igennem mit hoved, 1000 spørgsmål jeg ville have spurgt lægen om.

MR-SCANINNING

Dagen kommer og Emilie skal til MR-scanning. Først bliver den selvfølgelig aflyst, efter vi ellers har været til forberedelse dagen inden og set alverdens læger og lært alt om narkose osv. . Vores seje skat siger bare “bare rolig mor, næste gang jeg skal derop lover jeg at tage masken på igen og trække vejeret – ind ud ind ud – og gøre som lægen siger” . Jeg ved godt, at det er vores datter, men mig får hun ihvertfald til at tude gang på gang på grund af hendes kærlige væsen. Endelig kommer dagen til den nye MR-scanning. Emilie skal være fastende, da hun skal i fuld narkose.  Kasper står op med Emilie om natten og spiser nogle lækre sunde romkugler farmor har lavet og om morgen tager vi fastende afsted til hospitalet. Emilie klarer det så flot, selvom hun først kommer til kl. 12.   Det hjælper selvfølgelig, at hun får besøg af skønne faster Randi og fætter Lucas og får hospitalsbamsen Thea af narkoselægen.

NARKOSE

Da Narkoselægen spørger om Emilie kan trække vejret i en maske tager hun den ud af hånden på ham og trækker vejret – ind ud ind ud ind ud – . Lægen griner og siger “hold da helt op, aldrig har jeg set en så dygtig pige, i må virkelig have øvet”. Vi holder Emilie i hånden indtil hun sover og går så ud og venter imens scanningen bliver lavet. Endelig ringer de og vi tager op på opvågningen. Jeg springer afsted som en gazelle, mens Kasper roligt holder mig på skulderen og smiler og siger “skat, rolig nu hun er kun lige på vej derop og hun sover stadig”.  Emilie ligger på samme plads som vi gjorde, da jeg lige havde fået kejsersnit, hvor hun lå der lille bitte på mit bryst. Vi bliver helt nostalgiske som hun nu ligger der så stor med sin Thea-bamse. Vi får at vide, at vi ikke må vække hende. Den meget utålmodige sidder bare der og stirrer på hende, det føles som en evighed. Endelig vågner Emilie og smiler, sætter sig op, strækker armene i vejret og siger “det var da en dejlig lur, må jeg få en is”, lille skat altså selvfølgelig må du da det 🙂

Så KOMMER BESKEDEN..

Vi får hurtigt lov til at tage hjem med beskeden om, at der nok går 14 dage før vi kommer ind og får svaret. På vej hjem i bil ringer min telefon som automatisk går på højtaler i bilen.. Emilie græder, højtaleren skratter og læger siger “Hej det er overlægen fra Herlev, ja der er jo ingen tvivl om at Emilie har Cerepral pararese, har i nogen spørgsmål?”  .. Øhh JA – 1000! … Jeg siger til Kasper bagefter “Lægen sagde noget med i begge ventrikler, har hun det ikke kun i venstre side sagde de? er det i begge sider, jeg er helt forvirret”

Vi tager begge afsted en uge efter for at få forklaret præcis hvad de havde set på den MR -scanning og hvad det betyder for Emilie og vores liv. Kasper har tænkt, at jeg var en smule pylret når jeg har sagt, at jeg ikke kan lide lægen og at jeg synes, at hun kommunikerer så dårligt. Efter samtalen var Kasper rødglødende og kunne pludselig godt forstå, at det har været så hårdt at være alene afsted til den læge. Nu tager vi altid sammen afsted! Det meste vi fik ud af lægen var:

“Jeg er ikke så god til MR-scanninger, men i kan jo læse her, at det er i begge side og lad mig se.. at det er lidt overraskende når vi kun ser det i den ene side når hun går. Det er jo arvæv så det går jo ikke væk, i kan ikke få det væk, der er ikke noget at gøre, men det bliver heller ikke værre”.

Ikke noget at gøre?? IKKE NOGET AT GØRE?? Det skal vi og seje Emilie så nok modbevise, vi skal nok få trænet hende op med eller uden hospitalets hjælp. Heldigvis giver vi ikke op og har allerede fået tilmeldt hende motorikhold, fysioterapeut og fået godkendt ridefysioterapi. Med Emilies gå-på-mod og viljestyrke og glæde til livet skal hun nok nå langt, det er jeg helt sikker på.

FREMTIDEN

Emilies fremtid ser heldigvis god ud, hun er ramt i mild grad og trods lidt sjov gang og  dårlig balance klarer hun det fantastisk. Indtil videre virker det ikke som om, at hun er ramt kognitiv. Hun er jo en klog pige, der klarer det godt socialt (synes vi ihvertfald 🙂 ).

Det sværeste lige nu er hverken at sætte hende i bås som værende “handicappet” ,  gøre hende dårlige end hun er, men stadig være opmærksom på, at hun får alt den rette hjælp. Forhåbentligt bliver det nemmere med tiden, men lige nu kan jeg godt mærke, at  det er virkelig svært psykisk. Hver gang Emilie fx siger små ting som “Jeg vil ikke i børnehave, det larmer så meget” tænker jeg straks – er det bare fordi det rent faktisk larmer, eller gør hendes cerebral parese, at hun er mere sensitiv? eller “Jeg er træt i benene, jeg vil ikke gå selv”.. Er hun faktisk træt i benene, eller er hun bare en trodsig 3 årig? eller når hun bliver mega hidsig over et eller andet tænker jeg straks igen, er hun udfordret kognitivt eller er hun bare en normal trodsig 3 årig?

Bliver hun moppet når hun kommer i skole? Vil hun klare sig godt? Vil hun få en masse søde veninder? Vil hun kunne få det job hun ønsker eller have kræfter til det sport hun ønsker at dyrke? Jeg kan ikke svare på alle de mange spørgsmål i mit hoved og det kan ingen. Vi bliver nød til at tage en dag af gangen og se hvad livet bringer lige som alle andre:)

Heldigvis kunne vi være ramt af mange være ting end verdens dejligste, kærligste, seje, vidunderlige datter med lidt drille-ben 🙂 Så når alt kommer til alt føler jeg mig heldig og fyldt op af kærlighed til min lille dejlige familie og vores dejlige hus på Havlykke(lige)vej.

Emilie, Kasper og Mie

 

 

TAGS

Kommenter

Kasper, Mie og Emilie
på vej mod nye eventyr

Velkommen, Vi er en lille familie der elsker at rejse. VI backpacker rundt omkring i verdenen og har i løbet af de sidste år haft vores datter Emilie med til 17 forskellige lande. Vil du gerne se hvordan man nemt kan rejse ud i verden som familie uden det kræver 40 kg. bagage og en kæmpe pose penge? så er du kommet til det helt rigtige sted.

Lande vi har besøgt
Følg os på instagram
Instagram has returned invalid data.
Kontakt os på facebook, instagram eller mail
%d bloggers like this: